Экзема

Знаешь, кто на тебе живёт, кроме кошки/собачки и кусков гипса от старого ремонта?

Триллионы бактерий.

На коже. В кишечнике. И, как выяснилось, у них тоже есть мнение.

Что такое микробиом?

Это твоя личная микробанда:

• бактерии,

• грибки,

• вирусы (не пугайся),

которые живут у тебя на коже и внутри.

И вот фокус — они влияют на воспаление и иммунитет.

Связь с болезнями кожи? Прямая, как полоска на тесте на беременность.

Исследования последних лет (спасибо 2022 и 2024) доказали:

1. У людей с псориазом нарушен баланс микробов на коже и в кишечнике.

2. Некоторые “плохие” бактерии могут усиливать воспаление.

3. А “хорошие” — наоборот, сдерживать обострения.

Да, кишечник может быть твоим союзником. Или крысёнышем.

И что теперь, пить кефир литрами?

Ну, кефир — норм, но микробиом не купишь за один день.

Вот что реально помогает:

Биопрепараты — как будто мифический единорог: все слышали, но не у всех в загоне пасётся. И правда, часто не выписывают просто потому что “ещё не так страшно”, “давайте помажем гормончиками”, “подождите обострения похлеще”.

Но! Люди не сидят сложа руки. Вот, что чаще всего делают наши боевые товарищи по чешуйке:

— Пациентские программы. По отзывам на форумах и в телеграм-группах, почти каждый второй человек, получивший биопрепарат, сделал это через программу поддержки от фармкомпаний. Работает реально. Особенно у Novartis и AbbVie — пишешь им, прикладываешь документы, и тебя ведут по шагам. Бесплатно или почти.

— Клинические исследования. Прямо клад. По сообщениям на форумах вроде psoriasisclub и в комментах на Пикабу — у многих это единственный способ получить препарат без подноготной бюрократии. Вписываешься в исследование — и тебе дают препарат, часто даже круче, чем в обычной аптеке.

— Онлайн-консультации. Люди пишут, что через телемедицину с дерматологом шанс получить электронный рецепт выше, чем сидя в поликлинике с талончиком. Работает особенно у тех, у кого уже на руках результаты анализов.

— Центры и ревматологи. Если зацепить суставную форму — шансов больше. Судя по откликам, у 30–40% людей именно через ревматологов получилось пробиться к биологической терапии. Иногда даже с помощью МРТ суставов, чтобы «добить аргументацию».

ОМС и биопрепараты - отдельная тема, которая звучит как шутка, но не совсем

Уже не первый раз она всплывает в комментариях, так что пора разложить по полочкам — что за зверь, как колется, какие подводные камни и вообще, стоит ли оно свеч.

Эфлейра (она же нетакимаб, она же «мать твою, наконец-то что-то работает») — российский биопрепарат, который колят при псориазе и псориатическом артрите. Задуман он, чтобы бить по IL-17 — такой воспалительный посредник, который весело разгоняет бляшки по телу и колени в хлам. Вот его Эфлейра и глушит.

Кому может зайти?

• У кого псор залез далеко и глубоко, не только по коже, но и по суставам.

• Тем, кому мазюкалки уже как мёртвому припарка.

• Кто хочет не просто «мазать — плакать — чесать», а реально выйти на ремиссию.

Что говорят те, кто уже в теме:

Кто колет — в целом хвалят. Не волшебная палочка, но эффект есть: кожа чистеет, суставы не ноют, жить проще. Правда, ждать придётся — не “вколол и проснулся эльфом”, а пару месяцев терпения. Побочки у кого как — кто-то чувствует усталость, у кого-то всё окей. Но главное — работает, и это не сказки с форумов, а живой опыт.

А что говорит большая наука?

Там всё серьёзно: клинические исследования показывают снижение PASI, кожа светлеет, суставы отдыхают. Эфлейра — не чудо-таблетка, но явно не шарлатанство. Многие ребята и девчата реально почувствовали разницу.

Короче, если вы дошли до метотрексата — значит, все вокруг уже пробовали, не помогло, сыплет дальше, чешется по нарастающей, суставы ноют, а надежда живёт только в ампулах.

Метотрексат — это не витаминка из рекламы. Это серьёзная артиллерия. Его прописывают, когда псориаз уже такой: «Ха! А слабо теперь?» И ты такой: «Ща метотрексатом тебя, родной».

Так он что, спасает?

Да. Но не бесплатно — платишь побочками, самочувствием и регулярными анализами.

Эффективность? Официально — отличная. Особенно при псориатическом артрите. И да, лучше колоть, чем глотать — меньше страдает печень, больше кайфа (условно).

Фолиевая кислота — твой новый друг, чтобы не блевать три дня после укола.

Побочка? А как же.

Вот список, чтобы порадовать:

• тошнота (у кого-то через час, у кого-то через неделю),

• рвота (иногда прям концертная),

• выпадение волос (не у всех, но да),

• проблемы с печенью (поэтому – анализы, анализы, ещё раз анализы),

• ну и просто общее ощущение: «я таблетку принял или мне порчу навели?»

Что говорят в интернетах?

Отзывы такие:

Короче, если вы дошли до метотрексата — значит, все вокруг уже пробовали, не помогло, сыплет дальше, чешется по нарастающей, суставы ноют, а надежда живёт только в ампулах.

Метотрексат — это не витаминка из рекламы. Это серьёзная артиллерия. Его прописывают, когда псориаз уже такой: «Ха! А слабо теперь?» И ты такой: «Ща метотрексатом тебя, родной».

Так он что, спасает?

Да. Но не бесплатно — платишь побочками, самочувствием и регулярными анализами.

Эффективность? Официально — отличная. Особенно при псориатическом артрите. И да, лучше колоть, чем глотать — меньше страдает печень, больше кайфа (условно).

Фолиевая кислота — твой новый друг, чтобы не блевать три дня после укола.

Побочка? А как же.

Вот список, чтобы порадовать:

• тошнота (у кого-то через час, у кого-то через неделю),

• рвота (иногда прям концертная),

• выпадение волос (не у всех, но да),

• проблемы с печенью (поэтому – анализы, анализы, ещё раз анализы),

• ну и просто общее ощущение: «я таблетку принял или мне порчу навели?»

Что говорят в интернетах?

Отзывы такие:

Есть такое странное чувство — когда всё тело вроде твоё, но ты с ним, как сосед с квартирантом. Оно зудит, шелушится, злится на стресс, на солнце, на воздух, на жизнь. А ты — просто наблюдаешь. Иногда борешься. Иногда бросаешь. Иногда ржёшь.

Псориаз — это как лайтовый дар проклятия. Он не убивает, но делает всё чуть сложнее.

Найти крем? Не вопрос — 1500 вариантов, из которых 1497 — выброшенные деньги.

Сходить к дерматологу? Сначала участковый, потом очередь, потом “вам просто меньше нервничать надо”.

Поговорить с кем-то? Только если хочешь услышать: “а это заразно?”

И всё бы ничего… но иногда встречаешь людей, которые понимают.

Которые скидывают фотку: “вот такая хрень у меня была — а это спустя два месяца”,

которые говорят: “да, ты не один”,

которые умеют про это не только плакать, но и смеяться.

Я таких нашёл. В комментах, в личке, в одном странном телеграм-канале.

И в какой-то момент перестаёшь чувствовать себя кожаным изгоем.

Этот пост не про советы.

Не про лечение.

Просто если ты вдруг тоже чешешься в темноте, как мышь в углу, знай: где-то там, в другой квартире, точно так же сидит кто-то с похожей кожей.

Кто из вас хотя бы раз не покупал очередное «чудо-средство», которое, как обещают, «сразу избавит от псориаза»? Я вот пробовал. И да, результат был такой же, как у большинства: почти нулевой. Эти баночки с обещаниями всё равно не спасают. У них есть одно, но важное свойство — истощают кошелек.

Знаете, что самое хреновое в псориазе? Не покраснения на коже или чешуйки. Это всё терпимо. Самое страшное — это постоянные ожидания, что вот, сейчас с этим кремом/мазью/лекарством мне точно повезёт. Но нет.

Ты ищешь решение, ты тратишь время, деньги, но каждый раз тебе приходится столкнуться с разочарованием. И в какой-то момент начинаешь думать, что все эти советы — ерунда. А потом — хоп, кто-то делится чем-то, что действительно помогло. Да, это не волшебство, но хотя бы что-то работает.

И вот в чём фишка:

Не существует магической пилюли от псориаза. Но есть вещи, которые могут облегчить твоё состояние:

• Комплексный подход (не только кремы, но и питание, режим, психология).

• Реальные отзывы от людей, которые прошли через это.

• Отказ от иллюзий и принятие того, что «перфектного лечения» не существует.

В моём канале я делюсь всем, что реально помогает: реальными средствами, рецептами, полезными лайфхаками, а главное — я обсуждаю то, о чём многие молчат. Почему? Потому что мне надоело слушать пустые советы и читать о чудо-средствах, которые на самом деле не работают.